Unser Sohn Leon 2002

2001 drehten sich unsere Gedanken

… immer wieder um die Frage, ob wir noch ein drittes Kind „wagen“ sollten. Sollten wir unserem Wunsch nachgeben oder ‚vernünftig‘ sein? Wir hatten doch zwei gesunde, ganz reizende Kinder und waren eine glückliche Familie. F. war sieben Jahre alt und L. fünf. Trotzdem war da der Wunsch nach einem dritten Kind, vielleicht ein kleiner Junge?

Schon im Vorfeld dieser ersehnten Schwangerschaft dachten wir über eine Amniocentese nach und holten Erkundigungen ein. Ich – die Mutter – war doch schon 40 Jahre alt, und wir wussten, dass mit erhöhtem mütterlichem Alter das „Risiko“ ansteigen würde, ein Kind mit einem Down-Syndrom zu bekommen. Keine schöne Vorstellung, wie uns schien. Meine Erinnerung an Menschen mit einer Trisomie bestand aus einem dumpfen, traurig vor sich hinschlurfenden, bedauernswerten Menschen, wie ich ihn aus meiner Kindheit in einer Kleinstadt in Niedersachsen erlebt hatte, und einem anderen, jungen, offenbar ungeliebten Mädchen, das distanzlos jeden anfasste, der das Textilgeschäft ihrer Eltern betrat, und über das nicht gesprochen wurde.

Meine Angst vor einem Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom war ziemlich ausgeprägt, und sicherlich nicht unbeeinflusst von Vokabeln wie „Risikoschwanger­schaft“, „Altersrisiko der Mutter“ und dergleichen. Welches „Risiko“ war damit gemeint? Aus heutiger Sicht erscheint mir der ganze Umgang mit diesem Thema ungeheuerlich und diskriminierend, da er doch mit einer vagen Horrorvorstellung von einem grauenhaften Leben mit einem hässlichen, dumpf vor sich hin lebenden „Mongoloiden“ verbunden ist. Ich musste mir immer wieder vorstellen, wie so ein Schicksalsschlag unsere Beziehung und das Leben unserer Töchter zerrütten würde; wie ich dazu verdammt sein würde, mich bis an mein Lebensende um ein behindertes Kind zu kümmern; und wie meine Lebensfreude immer kleiner werden würde, bis nichts mehr von meinem eigenen Leben übrig bliebe. Schreckliche Vorstellung. Die medizinischen Lehrbücher: ein wahres Horrorkabinett.

Nebenbei bemerkt, hat sich seitdem der Blick auf Kinder mit einem Down-Syndrom vielleicht abgemildert und „modernisiert“. An der brutalen Abbruchpraxis und dem subtilen Pränataldiagnostik- und Abtreibungsdruck („wer A sagt, muss auch B sagen“, wer eine Amniozentese macht, muss bei Trisomie-Ergebnis auch Abtreiben – was dann ja auch bis heute 95% der werdenden Eltern machen), der auf werdende Eltern und gerade ältere Mütter ausgeübt wird, hat sich aber nichts geändert.

Wir sind durch die ganze Sache so „durchgeeiert“. Aus heutiger Sicht würden wir uns von vornherein weniger Stress machen und es wohl – egal in welchem Alter – bei der ersten „kleinen“ Ultraschalluntersuchung belassen, die ja durchaus ihren Wert für die Vertiefung der Gefühlsbeziehung zu dem winzigen Kindlein hat. Unser Gefühl ist heute aber klarer als früher: was da gezeugt worden ist und zur Welt kommen möchte, ist willkommen! Wir stehen das schon durch, in Liebe und Zärtlichkeit. Etwas beschämt haben wir erfahren, dass nicht wenige andere Menschen, die uns nahe standen und stehen, dies seit jeher so gesehen und empfunden haben. Dass man auf seinem inneren Weg einen Schritt weitergekommen ist, merkt man ja offenbar erst, wenn er hinter einem liegt. Was uns betrifft, haben wir das alleine unserem Sohn Leon zu verdanken.

 Im Mai 2001 war es dann so weit.

… Ich war schwanger, es hatte ganz schnell geklappt! Wir haben uns gefreut und waren glücklich. Ich hätte das nun gezeugte Kind, unser Kind, nicht gerne wieder hergegeben – nicht infolge einer Amniozentese und auch nicht durch einen Schwangerschaftsabbruch! Aber zugleich lauerte im Hintergrund die Angst vor einem womöglich schwer behinderten Kind und dem damit verbundenen Schicksal für uns. Wir überlegten uns nun, dass es vielleicht eine Art ‚Kompromiss‘ sein könnte, eine „sichere“ Trisomie­diagnostik (sicherer als die mütterlichen Bluttests wie der „Tripel-Test“ und andere) zu einem möglichst frühen Zeitpunkt durchzuführen.  Nach einer Trisomie-Diagnose hätte dann noch ein ‚früher‘ Abbruch der Schwanger­schaft durchgeführt werden können – welcher gefühlsmäßig vielleicht leichter zu verkraften gewesen wäre als ein ’später‘ Abbruch nach einer üblichen Amniozentese im 4.-5. Monat. Die Vorstellung, ein schon recht weit entwickeltes Baby abzutreiben, dessen Bewegungen schon spürbar sind, war uns schon zu dem Zeitpunkt unerträglich.

Letztlich haben wir aber auch keine „frühe“ Diagnostik machen lassen, also keine Chorionzottenbiopsie, wie sie schon im 2. bis 3. Monat möglich gewesen wäre. Der Grund dafür war, dass mir die Vorstellung, von dem Kind etwas „abzupieksen“ und es vielleicht zu verletzen,  Angst machte.

(Rückblende: wir hatten bei unserem 2. Kind eine Amniozentese machen lassen. Damals war ich 37 Jahre alt und galt auch schon als „Risikoschwangerschaft“. Aber das Thema „Down-Syndrom“ hatte uns wesentlich weniger beschäftigt als nun, beim 3. Kind. Wir haben damals viel weniger über die ganze, damit zusammenhängende Thematik nachgedacht und auch nicht über mögliche Konsequenzen eines „positiven“ Testergebnisses gesprochen. Eine Amniozentese erschien uns damals kaum riskant, weil wir die ultraschallgezielte Spritzenpunktion von Fruchtwasser aus der schon ziemlich großen Fruchthöhle direkt mitbeobachten konnten. Unser Kind wurde „nicht verletzt“. Auch kannten wir den durchführenden Arzt berufsbedingt und hatten großes Vertrauen in seine Fähigkeiten und Erfahrung.)

Wir entschieden uns, erst einmal die Ultraschalluntersuchung in der 12. Schwanger­schaftswoche abzuwarten. Das würde für uns der gefühlsmäßig vielleicht wichtigste Moment werden, an dem wir unser Kind erstmals als körperliches Wesen erblicken würden. Wir dachten, dass dabei auch „sehr schwere“ Behinderungen festgestellt oder ausgeschlossen werden würden, wie eine Anenzephalie oder ähnliches. Der Grund hierfür war – rückblickend betrachtet – dass wir bei der Geburt nicht von einer sehr schweren „Mißbildung“ überrascht werden wollten – weniger der Gedanke an einen Schwangerschaftsabbruch.

Ich war von diesem Ultraschallbild, das mein Kind schon so deutlich zeigte, überwältigt. Mein Kind winkte mir zu, und es schien mir schon so voller Kraft und Entschlossenheit dem Leben entgegenzufiebern. Körperlich war „alles dran“, die Ärmchen und Beinchen ruderten im Fruchtwasser herum. Ich hätte dieses Kind so gerne wirklich berührt und hatte sofort den großen Wunsch, es zu beschützen! Ich wünschte mir so sehr, dieser Arzt möge nun sagen, dass alles in Ordnung sei und ich ein wunderbares, gesundes Kind zur Welt bringen würde, so wie ich es ja vor mir gesehen hatte. Statt dessen rechnete er mir aufgrund der als grenzwertig ausgemessenen Nackendicke ein erhöhtes Risiko (1 zu 60) aus, ein Kind mit einer Trisomie 21 zu bekommen. Ich wollte das alles aber gar nicht hören und war enttäuscht, wütend und total empört über diese Mitteilung. Wie konnte dieser Arzt so etwas über mein wunderbares Kind sagen, das mir so fröhlich zuwinkte!

Ich fuhr nach Hause, auch ein bißchen verstimmt darüber, dass mein Mann mich zu dieser Untersuchung nicht begleitet hatte, was ihm angesichts meiner Erlebnisse sehr leid tat.

Von diesem Zeitpunkt an war für uns klar, dass wir dieses Kind haben wollten, so wie es war. Natürlich haben wir uns gewünscht, es möge „ganz gesund“ sein und hatten Angst vor einem Leben mit einem behinderten Kind, von dem wir nur eine vage Vorstellung hatten.

Immer wieder musste ich an dieses Ultraschallbild denken und war jedesmal so sehr berührt davon, spürte Liebe und Verantwortung für dieses ungeborene Leben, aber auch weiterhin Angst und so eine Ahnung, dass dieses Kind ein Down-Syndrom haben könnte. Ich konnte über diese Befürchtung mit meiner Hebamme sprechen. Sie schlug mir vor, vielleicht doch noch eine Fruchtwasser­untersuchung machen zu lassen – aber davor hatte ich noch mehr Angst!

Etwa im 5. Monat folgte

… dann die sogenannte hochauflösende Ultraschalldiagnostik in einer spezialisierten Praxis. Ein echtes Kapitel für sich!

Wir gingen diesmal zu zweit in die Ultraschallpraxis Gasiorek-Wiens am Kurfürstendamm. Unser Kind war nun in allen Details zu erkennen. Wir sahen jetzt, dass es ein Junge werden würde. Der Arzt stellte zwei sogenannte Cardiac Spots, weiße Punkte im Herzmuskel, fest. Außerdem fiel ihm auf, dass die Oberarmknochen des Kleinen vergleichsweise kurz waren. Der Arzt machte einen etwas betretenen und nachdenklichen Eindruck, als er uns diese Befunde mitteilte. Er sagte uns, das dies sonografische Zeichen seien, die bei Kindern mit Down-Syndrom überproportional häufig im Pränatal-Ultraschall gefunden würden. Er fügte aber gleich einschränkend hinzu, dass die Spezifität dieser Zeichen nicht sehr groß sei und kopierte uns – als medizinisch vorgebildeten Eltern – noch einen Artikel aus einer medizinischen Zeitschrift, in dem die Treffsicherheit dieser Stigmata genau beziffert (und eher heruntergerechnet) wurde. Wir konnten uns nun in etwa ausrechnen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass unser Kind ein Down-Syndrom haben würde, in etwa 9 % betragen würde…

Er sagte noch beim Abschied, dass wir – als Eltern – ja auch keine sehr „langgliedrigen“ Menschen wären, und dass dieses „Zeichen“ der relativ kurzen Oberarmknochen ja vielleicht nicht überbewertet werden sollte. Aus heutiger Sicht glauben wir, dass der Arzt quasi sicher war, in Leon ein Kind mit einem Down-Syndrom auf seinem Bildschirm zu sehen – dass er es aber nicht fertiggebracht hat, uns mit einer so schwerwiegenden Gewissheit zu konfrontieren. Ein Down Syndrom kann – anders als etwa das Fehlen einer Gliedmaße – grundsätzlich nicht sonografisch diagnostiziert, sondern nur mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit vermutet werden. Der Mann war auch nicht zu beneiden. Es stimmt ja, was so viele andere Eltern schon berichtet haben: Man geht zu dieser Untersuchung in der festen Erwartung, der Arzt werde einem strahlend mitteilen, es stehe alles zum Besten. Gibt es aber Befunde, die anderes bedeuten können oder sicher pathologisch sind, ist der elterliche Schock quasi vorprogrammiert und eigentlich kein Rahmen vorhanden, dies aufzufangen.

Auf der Rückfahrt nach der Untersuchung gingen wir noch in ein Restaurant. Uns war etwas mulmig zumute. Zu dieser Zeit notierte ich (der Vater) in meinem Tagebuch:

„Ich beschreibe dies alles so detailliert, weil wir gestern eigentlich am liebsten nur das Geschlecht des Kindes gewusst hätten, um uns darauf einstellen zu können. All die anderen Dinge wollten wir im Grunde gar nicht wissen, zumal sie ja keinerlei Folgen mehr zeitigen, außer uns noch zusätzliche Sorgen aufzulasten. Ehrlich ge­sagt, würden wir uns nicht sehr darüber freuen, ein geistig behindertes Kind zu bekommen so wie mit einer Trisomie. Aber wenn es denn doch da wäre, würden wir es sicher auch lieben. Wir haben ja schon zwei gesunde Kinder, das würde wohl gehen.“

An einem Tag Ende August

… stand in der Zeitung, das viele „Leoniden “ vom Weltall auf die Erde gefallen seien, deshalb nannten wir unseren Sohn, dessen Geschlecht wir ja nun erfahren hatten, Leon.

Unter anderen Umständen hätte ich mich sehr darüber gefreut, aber zu dem Zeitpunkt war mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Das Gefühl „Freude“ war wie ein Fremdwort für mich.

Den Rest der  Schwangerschaft verbrachte ich zum Teil liegend, weil ich immer wieder Wehen verspürte. Wir bekamen eine Haushaltshilfe, die uns unterstützte.

Am Sonntag, den 24. Februar 2002 legte ich mich mittags ein bißchen schlafen. Normalerweise „turnte“ Leon dann fleißig herum, diesmal aber spürte ich ihn gar nicht, fand das sehr merkwürdig, alarmierte meinen Mann, und unsere ganze Familie fuhr ins Krankenhaus. Eigentlich waren es noch drei Wochen bis zum errechneten Geburtstermin.

Das CTG zeigte einen Pulsabfall beim Kind, und ich musste im Krankenhaus bleiben. Die Stationärztin machte einen Ultraschall. Sie sagte schließlich, es sei vielleicht etwas nicht in Ordnung, sie würde gerne noch einen Ultaschallspezialisten hinzuziehen. Dieser stellte dann fest, dass die Nabelschnurarterie nicht richtig durchblutet sei und das Kind auch bestimmt nicht mehr als 1800g wiegen würde. Man emfahl uns eine Sectio. Ich war total fertig und weinte. Peter meinte, dann wüssten wir endlich, was los sei.

Die Sectio wurde, in Vollnarkose, spätabends noch gemacht. Es war Sonntagabend kurz vor Mitternacht, als unser Sohn Leon geboren wurde.

Noch völlig benebelt von der Narkose  und unter allergrößter Anstrengung fragte ich meinen Mann, ob Leon eine Trisomie hätte, was er verneinte. Erst einige Tage später registierte ich, dass sich dieses „Nein“ meines Mannes nicht wie ein echtes Nein angehört  hatte.

Der Vater: Nach dem Kaiserschnitt holte mich die OP-Schwester oder Hebamme – ich weiß es nicht mehr – zu dem kleinen Wärmetischchen, auf dem mein kleines Sonntagskind lag. Es war nicht Freude oder Stolz, was ich empfand, sondern vielleicht so etwas wie Beklommenheit, Angst und Leere. Ich nahm Leon auf dem Arm und setzt mich mit ihm auf einen Stuhl. Ich berührte seine kleine Hand, öffnete sie und schaute mir die Handlinien an: eine Vierfingerfurche, typisch für das Down-Syndrom. (Später fiel mir auf, dass Leon nur an einer Hand eine Vierfingerfurche hatte, die andere sieht aus wie meine. Ich hatte als erstes die Hand mit der Vierfingerfurche angesehen). Ich hatte vorher in einem meiner Kinderheilkundebücher – ich bin Arzt – nachgelesen, welche anderen „Zeichen“ noch bei einem Neugeborenen erkennbar sein würden – unter anderem auch einen umgeklappten oberen Rand des Ohrläppchens. Ich sah mir nun Leons Ohren an – die Ohrläppchen waren umgeklappt. Ich sah ihm in die Augen, die mich hübsch und erschöpft anschauten – ich erkannte darin die hellen weißen Irisfleckchen, wie sie auch bei Kindern mit Down-Syndrom typisch sind. Nun wusste ich also Bescheid. Mein Herz klopfte. Ich gab meinen winzigen, federleichten Sohn an die Kinderkranken­schwester zurück. Sie nahm ihn und ging zu einem Untersuchungs­tisch, wo sie Leon wog und zusammen mit dem Kinderarzt untersuchte. Als sie kurz darauf zu mir zurückkam, sagte sie mir: „Es ist alles in Ordnung mit ihrem Sohn“.

 

Ich (die Mutter) sah Leon kurz und wurde dann in mein Zimmer geschoben.

Ich (der Vater) fuhr mit der Gewissheit nach Hause, ein behindertes Kind zu haben. Ich war sehr müde und fühlte mich leer und erschöpft. Ich legte mich bald schlafen.

Am Morgen stand ich auf, holte die Kinder bei den Nachbarn ab, ließ mir gratulieren und ließ die Fragen, die man so stellt, wenn man von der Geburt eines Kindes hört, über mich ergehen: Wie geht es dem Kind? Ist denn auch alles in Ordnung? Ich (der Vater) brachte die großen Schwestern in den Kindergarten und fuhr erst einmal zur Arbeit, nahm die Gratulationen entgegen… „Alles OK, bin noch etwas müde…“

Mittags holte ich die großen Schwestern vom Kindergarten ab, brachte sie wieder zu den Nachbarn und fuhr zu meiner Frau.

Leon war bei mir im Krankenzimmer, in dem ich alleine untergebracht war. Mein Mann begrüßte seinen kleinen Sohn und blieb eine Weile bei uns sitzen.

Dann erzählte er mir von seiner Gewissheit über Leons Down-Syndrom, und seine ganze Traurigkeit brach aus ihm heraus. Ich hätte ihn so gerne in der Arm genommen und festgehalten und getröstet, aber ich konnte mich noch nicht bewegen, weil die Wunde so schmerzte.

Ich war in dieser Situation ganz ruhig und widersprach meinem Mann, weil ich nicht glaubte, dass Leon ein Down-Syndrom habe und auch gar nicht verstand, wie mein Mann so etwas denken konnte. Er schaute mich an und ich sah wie er dachte: „Kann das sein?“

Der Stationsarzt kam ins Zimmer, nachdem wir um ein Gespräch mit ihm gebeten hatten. Wir hatten uns vorgenommen, gleich offen über unsere Befürchtung zu sprechen, Leon könnte eine Trisomie haben. Der Arzt sagte, es gebe tatsächlich Hinweise darauf und bot uns an, eine Blutuntersuchung bei Leon zu machen.

Es war Montagnachmittag und das Warten begann.

Jetzt weiß ich, was es bedeutet, wenn Leute erzählen, sie fühlten sich wie in einem Vakuum. Ich hatte das Gefühl, gar nicht „wirklich“ zu sein.

Am Donnerstagvormittag klopfte es an meine Tür, der Stationsarzt betrat vorsichtig mein Zimmer und bestätigte die Vermutung meines Mannes. Für mich gab es nichts mehr zu verdrängen. Leon hatte ein Down-Syndrom!

Ich war nicht verzweifelt, wurde auch nicht hysterisch und ich schrie auch nicht vor lauter Qual. Ich fühlte mich so „bedeckt“ und hörte zu, was der Arzt mir erzählte. Er hat seine Sache sehr gut gemacht, sich viel Zeit genommen und mir von seinem Verwandten erzählt, der auch ein Down-Syndrom hat, aber schon erwachsen ist.

Dann war ich allein und still und traurig.

Nach einer Weile rief ich meinen Mann an und bestätigte ihm, was für ihn ohnehin schon Gewissheit gewesen war. Er sagte, die schlimmste Nacht seines Lebens hätte er schon hinter sich, noch schlimmer könnte es nicht mehr werden.

Ich kümmerte mich um unseren noch so winzigen, gerade 2 kg wiegenden Sohn, so gut es mit meiner Kaiserschnittnarbe eben ging. Die Krankenschwestern auf der Station betreuten mich liebevoll. Vielleicht hatten sie auch Mitleid mit mir – auch eine neue Erfahrung für mich. Ich war gut aufgehoben. Ich kann mich kaum noch erinnern, was ich damals „wirklich“ fühlte – ich lebte einfach weiter im Schutze dieser Neugebo­renen­station, die mich vor der so düster erscheinenden Wirklichkeit schützte.

 

Nach fünf Tagen machte man routinemäßig bei allen Neugeborenen auf der Station einen Hörtest. Eine Frau kam in unser Zimmer, klebte winzige Elektroden an Leons Ohren, stellte den Apparat an und meinte dann, der Test sei „negativ“. Als ich daraufhin wissen wollte, was das bedeutete, schaute sie mich verlegen an und versuchte mir zu erklären, dass dieses Gerät leider nicht angezeigt hätte, dass Leon hört!

Ich nahm meinen Sohn auf den Arm und ging mit ihm aus dem Zimmer und weinte und weinte und weinte…..Ich glaubte nie wieder damit aufhören zu können. Jetzt hatte Leon schon ein Down-Syndrom und war auch noch taub! Er würde niemals sprechen können, niemals Musik hören können und niemals meine Stimme hören. Für mich brach nun endgültig eine Welt zusammen …

In den darauffolgenden Tagen klärte sich dieser Umstand aber glücklicherweise auf: die Aussagekraft des Hörtests war, wie wir von der Oberärztin erfuhren, wohl nicht die beste, und das Ergebnis deutete nach ihrer Auskunft auch keineswegs auf eine sehr schwere Hörstörung hin. Man müsste spätere Untersuchungsergebnisse abwarten.

Wir dachten später auch nicht mehr sehr oft an dieses vermeintliche Hörproblem. Leon schien eigentlich ganz normal zu hören, und spätere Tests zeigten auch nicht wesentlich Anderes.

Eine Woche nach der Geburt wurden wir nach Hause entlassen. Es ging mir nicht gut in dieser Zeit. Ich hatte kein Kind mit einer solch schweren Behinderung gewollt! Mir kamen fürchterliche Gedanken, für die ich mich heute schäme. Wäre uns nicht eine Last genommen, wenn Leon noch an einer Krankheit oder einen plötzlichen Kindstod sterben würde…

So müsste es sein, zu erfahren, dass man eine unheilbare Krankheit hat – man wacht am Morgen auf, und es war nicht bloß ein Alptraum.

Trotzdem ging das  Leben weiter.

… Wir versuchten, es für die großen Schwestern so normal wie möglich weitergehen zu lassen. Dazu gehörte auch der ungeheuer große Kraftakt, sich zusammenzureißen – obwohl ich nonstop hätte heulen können! Leon war doch nicht nur unser Sohn, sondern auch ihr Bruder, und er sollte, wie behindert auch immer, auf dieser Welt willkommen geheißen werden. Aber die großen Schwestern – jetzt 5 und 7 Jahre alt – hatten viel weniger Probleme mit diesem „Anders-Sein“ von Leon, als wir Eltern. Sie zeigten wenig Neigung, etwas anderes in ihm zu sehen, als er für sie eben war: das kleine Bruder-Baby, auf das sie schon so gespannt gewesen waren…

Der Vater entdeckte in dieser Zeit Berichte von betroffenen Familien im Internet, die einen ziemlich normalen und glücklichen Eindruck machten. Eine Broschüre, die erst in jüngster Zeit von einer Elterngruppe von Kindern mit Down-Syndrom gestaltet worden war, war uns zusammen mit dem genetischen Befundbericht zugeschickt worden. Sie zeigte hübsche, sympathische und offenbar ziemlich aufgeweckte Kinder mit Trisomie 21. Die sehr offenen, berührenden Berichte der Eltern halfen uns sehr, unsere neue Lebenssituation nicht nur als Katastrophe aufzufassen, sondern auch einmal selbst ganz unbefangen unseren kleinen Leon anzusehen, der doch eigentlich ein gesunder und hübscher kleiner Kerl war.

Wir hatten bald darauf auch das Glück, eine Elterngruppe der Berliner Lebenshilfe zu finden, in der sich Familien mit einem neugeborenen Kind mit Down-Syndrom trafen. Ich fuhr mit Leon und seinen Schwestern nun an jedem Mittwochabend zu den Gruppentreffen, bei denen die Kinder, auch die Neugeborenen, von lieben Helferinnen betreut wurden, während wir Eltern zwei Stunden zusammen sitzen konnten. Mein Mann, der beruflich ziemlich eingespannt war, kam nach einem halben Jahr mit hinzu. Die Gruppe wurde von einer erfahrenen Mitarbeiterin der Lebenshilfe geleitet. Im Laufe der Monate lernten wir, dass auch andere Mütter und Väter ähnliche Gefühle durchgemacht hatten wie wir selbst – ja eigentlich erschien es uns, als hätten wir es dadurch, dass wir schon zwei „nichtbehinderte“ ältere Kinder hatten, noch nicht einmal so schwer wie andere Familien, bei denen das Kind mit der Trisomie 21 das erste Kind war und – bei älteren Elternpaaren – vielleicht dann auch das einzige bleiben würde. Aus der Lebenshilfe-Gruppe ist dann nach etwa 2 Jahren unsere „Familiengruppe – Leben mit Down-Syndrom“ hervorgegangen. Wir trafen uns nun monatlich in privatem Rahmen und veranstalteten unsere eigenen Garten- und Weihnachtsfeste als Familien. Das gemeinsame „Schicksal“, ein Kind mit einer Behinderung zu haben und in vieler Hinsicht Ähnliches durchgemacht zu haben, schafft auch ein stärkeres Gefühl der Verbundenheit und, wenn es gut läuft, tiefere Freundschaften, als man sie normalerweise in unserer Lebensphase eingeht. Dies kommt, neben vielem anderen, zu dem hinzu, was wir unserem kleinen Leon alles verdanken und was es ohne ihn so nicht gegeben hätte…

Auch bei Kindern mit einem Down-Syndrom gibt es große Unterschiede im Hinblick auf Entwicklung und Gesundheit. Leon war zum Glück bisher nicht öfter oder schwerer krank als unsere beiden älteren Töchter. Er ist auch ohne ein medizinisches Problem – wie einen Herzfehler – auf die Welt gekommen, das hätte operiert werden müssen. Wir haben es so gesehen wohl auch leichter gehabt als manche andere Familie mit einem Kind mit Down-Syndrom. Aber wie auch immer es gewesen wäre, das Gefühl von Liebe und Verbundenheit mit seinem Kind überstrahlt alles andere, auch wenn das für einen Außenstehenden nicht immer leicht zu verstehen sein mag.

 

Aber weiter in der Erzählung

… von den ersten Monaten nach Leons Geburt:

Als Leon einige Wochen alt war, waren wir irritiert und verunsichert davon, dass er uns nicht anzusehen schien. Sollte dies ein Hinweis auf ein schwereres geistiges Defizit bei ihm sein, fragten wir uns beklommen. Aber ein paar Wochen später schaute er uns dann doch an, und wir waren unendlich erleichtert und sehr glücklich darüber. Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich eben langsamer, das hatten wir jetzt ansatzweise begriffen. Bei Leon kann man sagen: etwa halb so schnell, beim aktiven Sprach­gebrauch sogar noch etwas langsamer.

 

Ein paar Monate später, uns ging es schon viel besser und wir konnten auch wieder lachen, ging ich mit Leon spazieren und eine etwas ältere Frau lief neben uns die Strasse entlang. Wir sprachen ein paar nette Worte über das Wetter und hatten mittlerweile die Mauer des katholischen Kindergartens erreicht.

Die Frau deutete auf den Kindergarten und fragte mich, ob ich mein Kind denn schon angemeldet hätte. Ich erzählte ihr, das ich das schon während der Schwangerschaft gemacht hätte und  gestern erfahren hätte, dass man ihn nun doch nicht aufnehmen könnte. Daraufhin schaute sie mich erstaunt an und fragte nach dem Grund der Ablehnung. Ich erklärte ihr, dass Leon ein Down Syndrom hätte, sich deshalb langsamer entwickeln würde und die Kindergartenleiterin der Meinung sei, das ihre Erzieherinnen damit nicht umgehen könnten.

Sie schaute Leon an und meinte dann: „Daum symdrom, mh, det hab ick noch nie jehört. Ne. Aba junge Frau, watense doch mal erst ab, vielleicht jeht det ja noch wieda wech!“

Ich kann mich noch heute über diese Begegnung köstlich amüsieren.

 

 

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